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杜氏肌营养不良症目前尚无治愈方法 专家:可以通过综合治疗改善生活质量

  财经12月26日讯 近日,远大医药(0512.HK携手北京康盟慈善基金会,启动“携手共进,关爱DMD”辅酶Q10赠药公益项目,旨在通过实际援助减轻患者家庭经济负担,助力DMD患者延缓疾病进展。

  据悉,公益项目将捐赠能气朗辅酶Q10片共计6000盒,惠及**400名患者,每名患者将获得15盒药品。


  资料显示,DMD(杜氏肌营养不良症作为一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,已被纳入《**批罕见病目录》。在我国,每3853名活产男婴中就有1名可能患有此病。

  河北医科大学第三医院神经内科赵哲教授指出,由于DMD需要持续**且伴随多种康复手段,经济压力巨大,公益赠药活动的开展不仅能够显著减轻患者家庭因长期**而产生的经济负担,也为患者家庭带来了心理支持和社会交流的机会,更为重要的是,促进了社会各界对DMD的认识、关注与支持,为DMD患者及家庭争取到了更多宝贵的资源与帮助。

  据赵哲教授介绍,DMD目前尚无**方法,但可以通过综合**,改善患者生活质量。常规**方式包括****、辅助**等,其中****是基石。目前,**广泛应用的****如醋酸**;辅助**如辅酶Q10可改善肌肉的能量代谢,《杜氏肌营养不良的**进展》文献中证实,口服辅酶Q10能使患儿肌力增强,有助于延缓DMD患者的病情进展。

  对于儿童DMD患者,首都医科大学附属北京儿童医院神经内科杨欣英教授强调了DMD早期诊断对家庭的重要性。早期诊断不仅能筛查出母系成员中的DMD携带者,指导其进行心脏功能监察,预防心肌病风险,还能通过遗传咨询帮助家庭做出明智的生育决策,避免再生育出患病儿童,从而为患者及其家庭带来长远的健康福祉。

  杨欣英教授表示,儿童期患者处于症状早期,****在于康复项目如关节牵伸、力量训练及****,同时需避免营养过剩,监测心功能以早期发现心肌病。而成年期患者多已进入不能行走期,**模式转为多学科团队合作,**关注呼吸训练、维持上肢功能、调整坐姿卧姿及心脏和呼吸功能的****。此外,成年患者还需特别注意营养支持、舒适护理及心理调适,以确保生活质量。

  张女士是一位DMD患儿的母亲。面对这一罕见疾病,张女士尝试了多种**方法与辅助**手段,目前孩子正在服用包括地夫可特、辅酶Q10、鱼肝油在内的四种**以缓解症状。“希望通过公益活动的持续开展,让爱与希望的光芒照亮每一个需要关怀的角落。”

  远大医药相关负责人表示,此次公益行动是公司践行社会责任、关爱患者健康的重要举措之一。未来将持续致力于研发更多创新**,为广大患者提供更加优质、**的医疗产品和服务。同时,也将继续与社会各界携手合作,共同推动医疗健康事业的发展,为构建健康**贡献力量。“也呼吁更多的社会力量能够加入到这一行动中来,共同为罕见病患者撑起一片希望的天空。”